很多小朋友刚出生的时候就和正常的孩子不一样，他们可能不像正常的孩子那样健全，总是存在一些身体上的缺陷，正是这些孩子需要我们的帮助，朋友们，你们在遇到这样的孩子的时候会伸出援助之手吗？
2014年5月24日，由北京市怀柔区慈善协会、顶秀慈善专项基金、北京春苗儿童救助基金会共同主办的“第一届中国先天性疾病贫困儿童救助研讨会”在怀柔召开。民政部、卫生计生委相关领导对当前救助政策和趋势进行详细解读，公益领域专家、儿童福利研究机构、医疗专家等代表就“如何跨界合作有效推动儿童大病救助”展开了讨论。
儿童福利机构的成就与压力
民政部中国儿童社会福利和收养中心儿童抚育部主任冀刚在发言中提到广受关注的安全岛，他表示，婴儿安全岛之所以出现关门现象，原因之一是虽然钱很多很到位，但是孩子刚进岛没有有关证明，拿不到国家一分钱。“这3个月光靠福利院自己支撑，广州支持不住了，西安、四川也都快支持不住了。从2015年开始要从彩票公益基金拿出钱，支持压力大的安全岛，我们也希望有社会力量参与其中。”
冀刚介绍了由中国儿童福利和收养中心针对孤儿救助开展的“明天计划”项目，项目自2004年启动起，累计投入福利彩票公益金9.6亿多元；全国共有1109家福利院的6万多名残疾儿童得到了手术和康复；其中1.8万多名儿童被国内外家庭收养，重新获得家庭的温暖。“明天计划”今后的发展方向是，深入推进大病救治工作，把手术费用超过10万元以上的重症纳入治疗范围，让更多孤残儿童有机会得到治疗；开展特教与康复，与宋庆龄基金会合作，在14省市开设班特教康复实验班，研发出版0-6岁残疾儿童特殊教材；面向社区开展服务，由补缺型向适度普惠型发展。
他认为，儿童福利现在走向了一个转型的时期，在国际经验来讲，当一个国家的GDP，人均水平达到3千美元的时候，这个国家应该已经建立起儿童福利制度。而我国2013年人均GDP已经达到6700美元。
儿童医疗救助如何无缝衔接
民政部社会救助司毛立坡介绍了2013年我国医疗救助的实施效果，全国政府医疗救助筹资218个亿，其中中央132个亿，但是共花掉257.6个亿。筹资比不上花的速度，这也说明了我国医疗救助资金的压力还是比较大的。这257.6个亿里面有71%用于住院救助，20%用于资助参保参合，剩下的用在门诊救助。统计我国总共救助人次达到了10832.3万人次，主要人数是资助参保参合，其次是住院。人次的救助水平，住院每个人能救助到1600多元，这个救助水平还是比较低的。对于重特大疾病，去年一共救助了大概有156万人，支出基金是37.7亿元，重特大疾病的医疗救助的水平要明显比普通常规医疗救助高，有4000多元，但是对于高额的医疗费用，还是远远不够的，需要社会组织力量补充。毛立坡表示接下来的工作重点将放在完善医疗救助制度、推进重特大疾病救助、做好制度衔接上。
国家卫生计生委丁一磊表示：“我们下一步的工作是继续提高普惠制住院费用报销比例和最高限额，全面推进大病保险工作，推进异地就医结报工作。”
基金会在救助儿童的时候可能会遇到这样的问题：孩子来北京做先天性心脏病手术花了5万块钱，但他是江西的患者没法在北京报销，那基金会就捐助了5万块钱。他回家后根据新农合的报销政策，5万块钱可能又报销了3万块钱，这种情况下就是救助基金的浪费。丁一磊表示，进一步推进这个异地就医结报工作，困难很大，但是我们不会无所作为，一定是尽全力往下推进。
中国是出生缺陷高发国家，根据世界卫生组织估计，平均出生缺陷发生率约为5.6%，每年新增出生缺陷数约90万例。今年5月1号开始实施《社会救助暂行办法》，第五章提到了国家建立健全医疗救助制度，同时在第十章提出国家鼓励社会力量参与社会救助。
