现代医疗技术发达，但是还是有很多罕见病难以得到治疗，对于苯丙酮尿症这种病，如果不进行治疗，就会随着年龄的增长逐渐智力低下，变傻变呆直至死亡。6岁的小男孩“小林（化名）”就是这样一个孩子。想要了解更多最新儿童资讯内容吗？请看我国28个省份实现随迁子女就地高考政策。
对于苯丙酮尿症(PKU)患儿来说，如果放弃治疗，会发生什么?
随着年龄的增长，他们的智商会慢慢降低，出现深度智力孱弱;他们可能会出现自虐倾向，身上所有毛发、皮肤逐渐白化;他们的全身肌肉可能会不停抽搐，然后变傻变呆直至死亡。对于这群“不食人间烟火”的孩子来说，因为体内缺少一种酶，终生不得不靠“特制食物”存活，有的甚至还要依赖高价药物维持。对他们而言，吃顿正常的饭就是奢侈。
一位苯丙酮尿症患儿正在吃饭，食物是用特制面粉和萝卜丝做成的烙饼。
“孩子六岁了，从未吃过我一滴奶”
“小林(化名)三岁多上幼儿园，今年六岁。孩子自出生没有吃过妈妈的奶。”爷爷告诉记者。
据了解，因为患病，小林上学也曾一度遇到困难，也被一些学校拒绝过。“因为幼儿园多是吃集体饭，了解这种病的老师并不多，我们对外只能说孩子对蛋白质过敏，所以每天把孩子接回家吃饭。”说到这，小林的母亲一度哽咽，“真的是太难太难了!”
为防止小林乱吃食物，父母从没为他买过任何零食，甚至连肉也很少买。“每次出门走亲戚朋友，我们都是提前把特制大米做好，炒菜时也尽量放些肥肉，因为含蛋白质比较少。孩子只能吃一些特食，喝点特奶，跟着我们吃一些蔬菜，普通鸡蛋对孩子来说都是奢侈品。”小林母亲说。
随着年龄增长，小林对特食的需求也不断增大，但小林父母并没有抱怨多少。“孩子算幸运的，毕竟几千种罕见病中能治疗的不是很多，孩子是经典型的苯丙酮尿症，身体的耐受范围稍大一些。我们尽量为孩子争取，毕竟我们不可能跟孩子一辈子。”
“食物含多少蛋白质，我已烂熟于胸”
100克的特制大米，50克的芹菜，30克的花生，80克的苹果，50克的特制奶粉，这就是小林的午餐“菜单”。每一样食物都要经过精确计算，既要满足孩子每天的热量和蛋白质需求，还不能超过孩子身体所能承受的苯丙氨酸含量。
“每个孩子身体对苯丙氨酸的耐受值都不一样，小林的耐受值现在控制在300毫克，每次吃饭都需要精确计算。吃多了，会影响智力，吃少了又影响身体发育。”小林母亲表示。
而日复一日的付出，让小林母亲还练就了一项“绝技”，随便说一种食物，她都能很快回答出含有多少蛋白质和苯丙氨酸。
记者在采访中发现，每一个苯丙酮尿症患儿的家中都有一件必不可少的物品，那就是电子称。孩子们的父母每天都在和食物“赛跑”，为孩子“抢救”智力。
为了不影响孩子的成长，仅八个月大的小涛(化名)的妈妈也早早准备了电子称，对孩子所有食物的蛋白质含量进行绝对控制。“为了更好照顾孩子，我们只能这样做。”小涛母亲说。
“长大了就好了，我能骗他一辈子吗”
苯丙酮尿症作为7000多种罕见病中为数不多可以治疗的一种，虽然步履维艰，但很多家长依然满怀希望。“虽然得了罕见病，但我们还会坚强的生活下去，为了孩子。”一位患儿家长说。
因为不想让孩子成长受到影响，一些家长不得不用一些“善意的谎言”来隐瞒真相。“有一次看电视小朋友们都在说自己的梦想，儿子突然说也想赶紧长大，因为长大就可以吃爸爸做的饭了。”为了哄孩子吃饭，小付(化名)的父亲编下了这个谎言。因为药物和特食昂贵，很多家长不得不放弃治疗，眼看孩子慢慢变傻直至死亡，他们痛苦地笑着陪伴着孩子。
