先天性心肌病是一种症状非常要重的罕见病,如果不接受心脏移植手术,患者就会因为心力衰竭而死,6岁的男孩徐浩宇就患有这样的病,为了让孩子心脏移植,男孩的家人们想尽办法帮助孩子完成手术,一周前徐浩宇成功进行了心脏手术,但是却欠下了20万元的债务。想要了解更多最新儿童资讯吗?请看15岁女孩为情整容 画面太美不敢看。
42岁的浠水人龚细香被命运的残酷折磨得喘不过气:丈夫、女儿、儿子全部得了一种罕见心肌病,丈夫和女儿相继去世,6岁的儿子徐浩宇一周前成功完成心脏移植手术,却要面对20余万元债务和以后每个月三四千元的药费。
龚细香的遭遇让同济医院心脏大血管外科副教授程才感到揪心。“我们创造了生命的奇迹,却不知道怎么才能帮患者家属面对沉重的负担。”程才告诉武汉晚报记者,心脏移植和抗排斥药物都没纳入医保,尽管龚细香还欠了5万余元医疗费,但没人忍心催款。
程才说,浩宇得的病叫先天性心肌致密化不全,心肌病中最罕见的一种,发病率仅0.014%,多数是基因缺陷遗传导致,患儿最终会因心力衰竭而死。
“孩子的爸爸和姐姐都是因为心肌病突然走的。”龚细香说,今年3月,她带儿子浩宇来同济检查,发现也得了先天性心肌病,已是末期,如果不做心脏移植,可能不到半年就会去世。就在龚细香回家凑钱时,浩宇等到了供体:长沙一名七岁脑死亡的小朋友捐出了心脏。4月1日,浩宇手术成功。
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