罕见病，顾名思义，就是指那些发病率极低的疾病，所以，又被称作是“孤儿病”。世界级罕见病，可想而知，它的发病率更是微乎其微，但是不幸撞上了，唯有坚强的笑着活下去。日前，据悉一名8岁女孩就不慎患有世界级罕见病，其母为了早日将孩子治愈，靠捡拾垃圾筹集医药费。
小雅妍在床上表演自创的舞蹈。
面对镜头，小雅妍调皮地做起鬼脸。
小雅妍在整理母亲捡回来的废品。
除了跳舞，画画也是小雅妍的一大爱好。
戈雅妍，今年8岁，戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常，很难想象，这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄，她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天，小雅妍告诉记者，虽然饱经折磨，但她从未放弃，梦想可以回到校园，此外她还有个心愿，就是“想用两只眼睛看看世界”。
小雅妍的妈妈方仁红说，她们是湖北随州人，之前孩子都很健康活泼，噩梦降临在2012年3月，家人无意间发现孩子脑袋后侧有肿块，随后肿块逐渐变大，并伴有头晕、低烧、鼻腔出血症状。同年4月，小雅妍被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症。这些年来，家人带着她多地求医，目前已做了14个化疗疗程，看病已花费三四十万元。目前还有10个化疗未做，这让方仁红一筹莫展。因要照顾孩子，方仁红无法找到固定工作，目前靠捡拾垃圾补贴家用。
她们一家人租住在大兴德茂庄的一处公寓内，七八平米大的房间，月租300元。房间内空间逼仄，一张双人床占据了一半的空间，床的上方挂着小雅妍捡来的假花和小玩具，地上摆放着电饭锅和其他杂物，门后放着这些年在各地医院做检查的CT片。
昨天下午，方仁红从收废品人的手里拿到20元钱，这是她捡拾半个月的“成果”，“虽然不多，但总能给家里补点水费和电费，我实在想不到别的办法了”。尽管这场战役还很漫长，方女士从未想过要放弃，“女儿治病这场仗，我一定要打赢！”
据了解，朗格罕细胞组织细胞增生症是一种世界级罕见病，发病率在1/20万左右。儿童是主要发病对象，该病会破坏患者的骨质，也会影响患者的肝、脾、肺、骨髓和皮肤等部位。且该病恶性程度非常高，但及时治疗后，长期存活率可达到65%。
目前，化疗中的小雅妍的左侧眼球依然突出明显。因肿瘤压迫视力神经，她的左眼没有视力，只能用右眼看世界。医生表示，未来雅妍的左眼能否恢复视力暂时还不确定，主要取决于治疗效果。
捐款方式
联系电话：方仁红，18701510935
银行账号：6217991000009896205中国邮政储蓄银行
文/京华时报记者樊瑞实习记者韩雪妍图/京华时报记者赵思衡
