5068儿童新闻中心

12岁男孩患病无法站立 坚强母亲教他向死而生

映芳 2018-02-26 16:18:49 手机版

  刚出生,就被查出患苯丙酮尿症,生长发育迟缓;5岁时,被确诊患有罕见病进行性肌营养不良,目前无药物可治疗。12岁的小罗至今没有办法站立,但是病魔并没有打到这个小小的男孩以及他的妈妈,在妈妈的感染下,小罗变得越来越坚强、乐观。

  12岁男孩患病无法站立 坚强母亲教他向死而生

  病魔接连打击,母亲周朝喜却说,是死亡教会了他们该如何珍惜生命。2009年起,每年2月的最后一天被定为国际罕见病日,以促进社会对罕见病的认识。同时患有两种罕见病的小罗,在母亲的照料下,活得一天比一天生气勃勃……

  “妈妈,为什么我总是会摔跤?”“因为你选择了我做你的妈妈啊。”

  冬日的阳光,从窗子斜斜投射进一楼的屋里,暖洋洋的。“小罗,有姐姐来看你了。”听到母亲周朝喜的轻声呼唤,小罗转动着轮椅从屋里“走”出,头戴黄色小熊毛线帽,身着黄蓝相间的羽绒服,搭配灰黑色迷彩运动裤,胖嘟嘟的小脸带着点羞怯,十分可爱。如果不是坐着轮椅,小罗看起来与普通的六七岁孩子无异。

  “小罗其实今年已经12岁了,可是身高比同龄的孩子矮上一截。以前是偏瘦的,现在胖了些,都是因为打的激素。因为一直坐着不动,所以会更怕冷些,一入冬就给他戴上了帽子。” 周朝喜讲述小罗的病情时十分平静,十多年来,这位母亲已经完全接受了这个现实,并变得越来越坚强、乐观。

  小罗出生40多天,就检查出与其他孩子不同。周朝喜回忆,2005年3月,儿子出生时身长46厘米,体重2600克,但一个多月后,市妇幼保健院的一份病历显示,儿子被确诊为苯丙酮尿症(PKU),从此就只能吃特制的“奶粉”和“米饭”。

  医生介绍,这是一种氨基酸代谢病,属于常染色体隐性遗传,会造成孩子生长发育迟缓,甚至智力低下或者痴呆。这种病治疗过程漫长,主要通过饮食疗法。除蔬菜和水果外,苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品,正常人吃的大米和肉类,对患者而言则是“毒药”。