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11岁男孩患罕见病 吃大米肉类就会中毒

kina 2016-05-19 15:54:46 手机版

   人们常说,人是铁饭是钢,可见吃饭对于人类来说是一件多么重要的事情。倘若一个人不能够吃饭吃肉的 话,他将如何补充日常所需营养,成为一个健健康康的人呢?近日,据悉一11岁男孩因患有进行性肌营养不良,而无法像正常人一样吃米饭吃肉,让人甚感不可思议。

  11岁的罗政(化名)是个不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是“毒药”。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良,目前尚无根治方法。

  然而,这些年来,尽管这个特殊的单亲家庭经历了太多苦难,但他们从不缺少欢乐。妈妈说:他是我的心肝宝贝,我会竭尽所能,让他感受到人世间的温暖与快乐……

  1顿特殊午餐

  特制低蛋白食品,每公斤56元

  今年11岁的罗政(化名),是綦江区登瀛学校四年级学生,39岁的妈妈周朝喜是该校老师。目前母子俩租住在当地场镇上。

  “春天来了,小区的绿地上花繁叶茂。桃花开了月季花开了,浓郁的花香吸引着……”昨天上午11:50,一楼教室里,罗政和同学们欢快地朗诵着《触摸春天》。

  12点,下课铃准时响起,开饭时间到了,同学们飞也似地朝食堂跑去。罗政放好语文书,慢悠悠地来到隔壁办公室。见儿子到来,妈妈给他端出一份特殊的午餐。

  罗政坐下后,右手拿着筷子撬起一团饭看了看,表情有些痛苦,眼睛却盯着碗里的菜,然后无可奈何地把饭团塞进嘴里,慢慢咀嚼起来强咽下肚。费了好大功夫吃了两口饭后,他用筷子拨开粉条找到一根肉丝夹起来,偏着圆圆的脑袋左看右看,口水直往肚里吞。最终,他有些不舍地把肉丝放回碗里,再挑起几根粉条,和着“米饭”吃起来。

  妈妈站在一旁,看着儿子的模样双眼噙泪。她说,“米饭”是从上海邮寄来的特制低蛋白食品,每公斤56元,菜是从食堂打来的蘑芋和粉条炒肉,她专门把肉丝挑出来不让儿子吃。

  “这么简单的一顿饭,儿子有时要花30分钟甚至一个小时。”她说,儿子自出生就开始吃带有异味的特殊“奶粉”和“米饭”,已经整整11年了。除正常一日三餐外,每天上午10时和晚上睡觉前,还要加餐吃特制“米饭”。

  2次病魔袭击

  大米肉类都是“毒药”,尚无根治方法

  中午1时左右,午饭后,周朝喜牵着儿子回到距学校200米外的租赁屋,让他平躺在床上,做起每天必须的手脚康复训练。

  “他出生40多天,就检查出与其他孩子不同。”周朝喜说,2005年3月,儿子出生时身长46厘米,体重2600克,但一个多月后,市妇幼保健院的一份病历显示,儿子被确诊为苯丙酮尿症(PKU),从此就只能吃特制的“奶粉”和“米饭”。

  “这是一种氨基酸代谢病,属于常染色体隐性遗传,他身上查出两个致病基因,因代谢途径中的酶缺陷,无法使体内的苯丙氨酸正常代谢,会转化为有毒物质引起脑损伤,造成孩子智力低下甚至痴呆。”罗政当时的主治医生告诉记者,这种病治疗过程漫长,与普通人饮食不同在于控制苯丙氨酸摄入量,而苯丙氨酸存在于蛋白质中。因此,除蔬菜和水果外,苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品,正常人吃的大米和肉类,对患者而言则是“毒药”。