“小手上密布针眼,半个月后几乎无法再下针”“前后历经六期化疗,排斥强烈时连着拉了24天的肚子,每天都吃不进饭”……女儿经历的这些痛苦梁家昌都看在眼里,疼在心里。但是芷晴聪明懂事,为了不让家人担心,她很少哭闹,难受的时候皱皱眉头就忍过去了。“谢谢爸爸,谢谢妈妈。”三岁孩子的表达能力有限,只能用这样的方式安抚父母。
移植手术费家庭无力负担
由于芷晴目前的病情已经属于双表型白血病,即淋巴系白血病与髓系白血病并发的情况,通过化疗虽可以缓和病情,但是复发的概率非常高。主治医生谭医生给出建议:尽早进行造血干细胞移植手术。
“移植手术费用需要30万元,我们的家庭实在是无力负担了。”梁家昌说,去年为了治疗妈妈的卵巢癌,家里已经耗尽全部积蓄,已无其他办法。如今他和妻子轮流在医院陪护,虽然不在医院时他还是会写小说赚一些稿费,但收入很不稳定。妻子不光要照顾芷晴,还要照顾小女儿,没有精力工作。目前,家里申请了低保,省内异地医保可以报销四成医药费,但是有封顶,而且还有不少高价药不在报销范围内,手术费用还有很大缺口。
“目前暂时只有碧心基金会响应求助,捐出1万元善款,其他的求助都杳无音信。”梁家昌心急如焚,“如果不尽快进行移植手术,她的身体状况就会有危险。”
“我现在就盼着孩子能够快快好起来,重新能跑能跳,能唱能笑。”梁家昌的微信头像是芷晴从襁褓到长大的四张照片,组成了一个漂亮的蝴蝶图形。他特地写了一封信,收信人是十年后的女儿,“我现在最希望的是你能好起来,现在的你只认识家人,当十年后的你健康长大,你会发现这世界上还有很多东西值得你在意,同学、挚友……我期待着那一天”。