孩子是上帝送给家长们最好的礼物，不管这个孩子健康与否，残缺与否，家长们都应尽自己最大的努力，给予这个孩子爱与关怀，看着他们一点一点的长大成人。虽然，这个过程可能十分艰辛，但是这就是人间最朴实无华的亲情。日前，6岁小男孩苦苦煎熬了6年光阴终于等来了移植机会，相信再过不久，他就可以回归正常人的生活了。
温暖920号
●温暖诉求
六年有多长?对于普通人来说,也许只是365天的6倍,但对于等待合适的造血干细胞来摆脱重症地中海贫血的6岁半患儿钟启航来说,除了漫长的时间,还有望眼欲穿的期盼。去年4月,启航终于等来合适的干细胞配型,如果顺利,今年6月将获得移植良机。“我们一家人等着孩子‘重生’足足6年多,如今万事俱备,就差13万元的治疗费缺口了。”妈妈黄云靖说。
“这个孩子可能养不大”
2009年10月,小启航承载着家庭的希望出生在广西苍梧县一个农民家庭。妈妈黄云靖34岁晚婚得子,全家都沉浸在幸福喜悦之中。
次年3月,家人发现不足半岁的小启航常常感冒发烧,小脸和嘴唇都无血色。黄云靖很担忧,与丈夫一道将宝宝带到广州南方医院检查,宝宝随后被确诊为重型地中海贫血。“听医生说得了这个病,孩子每个月都要输血,输血量也会随着年龄增大持续增加。不仅输血,还要终生排铁,这个孩子可能养不大。”黄云靖说,听完医生的讲解,夫妻俩呆若木鸡。
像木头人一样走出医院,黄云靖突然放声大哭,“输血和排铁治不好孩子的病,但要移植骨髓,我们去哪里借钱?”她的眼泪一串串掉在儿子的小脸上,启航受惊哇哇大哭。启航爸咧了咧嘴,却无法回答妻子的问题。
小县城输血不便,从2010年4月起,夫妻俩带着孩子辗转广州和佛山两地,一边打工,一边为启航做治疗。每隔3周输一次血,每周打排铁针不少于5天……无论多难,父母都严格遵守足量用血,定时排铁,几年过去,小启航的外形和正常孩子无异,肝脾没有肿大,鼻梁也未塌陷。但昂贵的治疗费如大山一样压在黄云靖夫妇心头,他们希望能有机会为孩子做骨髓移植,彻底摆脱“血魔”。
煎熬6年等来移植机会
6年多的病痛历练,让小启航默默学会坚忍。虽然与病魔共生,但岁月已然将启航打磨成帅气阳光、孝顺懂事的孩子。“从不问自己生病的事情,他怕爸妈难过。”黄云靖说,孩子内心渴望健康,偶尔听到有“移植手术”可以摆脱“血袋”,他的眼睛里全是期待。
黄云靖在38岁高龄怀上二胎,可惜,“救命妹妹”与小启航配型失败。茫茫人海中,成功找到全相合配型的非亲缘供者,机会微乎其微。但钟家人坚定等待,他们只相信一句话,“无论多难,都要等到最后。”黄云靖告诉记者,启航的爸爸在佛山顺德的塑胶厂打工,收入不足3000元,而自己除了照顾一对儿女,还要“见缝插针”打些散工帮补家用。曾有一次偶然机会,小启航获得公益基金会给予的价值1.4万元排铁针资助,一家人经济减轻了不少。自此之后,黄云靖敞开心扉,带着小启航参加佛山当地的地贫家长公益组织活动,成为宣传预防地贫的义工。“希望通过努力,答谢帮助我们的人。”
去年4月,南方医院传来好消息,在台湾的中华骨髓库找到了与小启航全相合的供者。“知道喜讯的一刻,你知道我们有多激动吗?”黄云靖眼睛里噙着泪,“多年等待,终于盼到了启航重生的希望,一家四口都哭了。骨髓库对供体资料保密,我们只知道对方是27岁的台湾青年,但全家人都高声向这名捐献造血干细胞的志愿者道谢。”
为攒钱奶奶摔断腿不肯就医
根据南方医院的入仓排期,今年6月,小启航就可以进入移植仓接受骨髓移植。接到好消息,黄云靖和丈夫开始密锣紧鼓筹措治疗费用。
“因为异体移植,手术费用预计在40万元左右。”黄云靖说,在志愿者的帮助下,目前启航已通过腾讯乐捐众筹到5万元,加上夫妻俩磨破嘴跑断腿借来的12万元,手术缺口实际还有13万元,“只要孩子能做移植,他就有机会开始全新的生命!”黄云靖对小启航即将到来的新生充满期待。
今年大年初六,小启航的奶奶在广西苍梧县老家的山上砍柴,不幸摔伤脚,可老人家执意不肯去医院就医,说要把治病的钱省下留给小启航手术。“奶奶的脚伤势不轻,骨头折断,家人只能上山采一些草药用夹板固定给她做简单处理。”黄云靖感慨难言,停顿片刻后才接着说,奶奶摔伤后,小启航像个尾巴一样黏在老人身边帮忙按摩,“他告诉奶奶,‘启航会好的,等我好起来,就来照顾你!”
公益行动派
左腿比右腿粗十多倍!8岁肿瘤女孩赴穗求生
马来西亚拿督夫妇获悉消息紧随而来,为“象腿”贫童捐款3万元
正常右小腿周长5.5厘米,而左小腿因肿瘤巨大周长竟达61.5厘米!2016年4月1日,广州复大肿瘤医院医疗团队经过6个小时的手术,成功摘除了马来西亚女孩艾琳左腿上3.9公斤的巨瘤,不仅保住了女孩的左腿,而且保全了她的生命。
考虑到患儿前期治疗已花费了家庭的全部积蓄,该院院长徐克成教授当即表示个人捐出一万元用于艾琳的治疗。4月6日,得知消息的马来西亚拿督方万春和太太飞来中国,看望患有“纤维肉瘤”的8岁“象腿”女孩小艾琳,并向其捐助善款20000马币(约3.3万元人民币)。
新快报记者了解到,艾琳出生在吉隆坡,婴儿期父母便发现她左侧小腿长出像橘子般大小的肿物,当地医院诊断为“纤维肉瘤”。做了三个疗程静脉化疗后,肿瘤缓慢缩小,艾琳的父母都松了口气。然而去年5月,艾琳腿上的肿瘤复发并迅速增大,去年12月,出现左下肢活动障碍,活动后疼痛。吉隆坡医院诊断为“黏液样梭形细胞肉瘤”,医生建议做截肢手术。
考虑到截肢会对女儿日后的生活带来巨大影响,艾琳的父母断然拒绝了截肢方案,并于今年3月来到广州,寻求伤害更小的治疗方法。4月1日,辗转到广州复大肿瘤医院的艾琳接受手术,重达3.9公斤的巨瘤被成功切除。
手术获得成功,但手术后的处理仍面临许多挑战。由于长期肿瘤消耗,患儿营养极度不良,术后肺炎可能加重、心包积液加重,甚至出现尿毒症等并发症,术后需要进一步抢救治疗。据初步估算,总的治疗费用需要18万-20万元,目前仍有较大缺口。为此,广东省红十字会“复大博爱基金”发起捐款呼吁,希望爱心人士可援手艾琳,为她铺平康复之路。捐款户名:广东省红十字会,账号:3602010709000314124,并注明“捐助艾琳”。
本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版文图:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 实习生 詹妙蓉
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