孩子是爸爸妈妈爱的结晶，是上帝送给父母们最好的礼物，但是，有时候，命运就是这么捉弄人，让一个孩子降临人世，却没有给他（她）一个健康的体魄，致使她从出生的那一刻起，就要承受常人无法承受的病痛与折磨，在狭窄的夹缝中艰难求生。
爸爸说女儿是上天的礼物,他要留在身边
本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版文图:新快报记者 李斯璐 潘芝珍
温暖943号
●温暖诉求
每逢周五,朱卫国夫妇为赶赴一场特殊的“约会”,要搭上客车,从云浮前往广州。在广州的医院里,有他们牵肠挂肚的宝贝女儿小淑杏:“宝宝的呼吸可有顺畅些?睡得好不好?胃口好一点没有?治疗费不知够不够?”淑杏是28周早产出生的,先天不足导致身患十几种凶险的先天缺陷疾病,为了让女儿“活下去”,朱卫国四处举债,足足用了40万元,支撑女儿的治疗。5月27日小淑杏满一岁,朱卫国许下愿望:“愿孩子身体健康,早日脱离病痛。”
早产女婴体重仅1000多克
朱卫国是一名退伍军人,2007年成家之后,他十分渴望能当上爸爸。由于太太罹患子宫肿瘤,为人父母的梦想推迟了七年才实现。
2014年朱卫国40岁,其39岁的妻子终于成功怀孕,给一家人带来了莫大的惊喜。然而,怀孕过程并不顺利,尽管先后为妻子花了好几万元保胎,却依然挡不住妊娠并发症的出现。2015年5月27日,由于妻子子宫破裂,仅28周胎龄的小女孩剖腹诞生,她便是小淑杏。
“出生的时候,孩子只有1000多克重,两个巴掌般的大小,孱弱极了。”女儿艰苦卓绝的降生过程,朱卫国仍记忆犹新。早产造成小淑杏患上了脏器发育不良,重症肺炎、呼吸衰竭、先天性心脏病等十几种大病,医生说,她必须要靠自己,努力闯过这十几道难关。“这些疾病对于大人来说,都未必挺得过去,如今却要一个小宝宝来面对,残酷极了。”朱卫国自诩“硬汉”,却在看见女儿细弱的身躯后,潸然落泪。
宝宝坚强存活却重病缠身
过去一年为人父亲的经历,和朱卫国的想象大相径庭。他印象中的“亲子乐”,是宝宝给家庭带来了快乐和希望。然而,小淑杏的病情,却给家里带来了胆战心惊。
“刚出院回家,不到12小时又要回重症监护病房救治;早上好端端,半夜却因为几声咳嗽,导致脸色发紫、呼吸衰竭……”近一年来,小淑杏住了6次医院,被下了2次病危通知书,不足百日便做了心肺缺陷修补的大手术。“因为大病缠身,女儿出生以来,我们一家三口相处的时间不超过5个月,其余时间我们只能隔着重症监护病房的玻璃探视。”朱卫国感慨道。
前些日子,小淑杏才闯过肺炎危机,尚未脱离呼吸机,医生又发现其右腿处出现了一个血管瘤。朱卫国央求医生请来中山一院的专家会诊,最终决定,需要用手术方式来解决血管瘤的问题,否则肿瘤将会堵住孩子腿部的血液流动,给她弱小的身体带来威胁。
爸爸艰辛守护不想放弃
手术费从哪里来?朱卫国一家一筹莫展。退伍后,朱卫国成了一名驾校教练,月薪仅3000多元。女儿的病给家里的经济情况带来了沉重负担,朱卫国不得不在下班后,继续接零散的活计来维持女儿的治疗。如今,朱卫国四处举债筹集40多万元救命钱,尚有20万元债务未能偿还。
“女儿是上天赐予我的礼物,我不想放弃她。每当探视,我都看见孩子紧紧握着的小拳头,可见她也很努力地求生存。所以,不管用什么方式,付出多少努力,我都希望将她留在身边。”日复一日辛勤守护,今年5月27日,小淑杏总算要迎来1岁生辰。“如果问我,想怎么庆祝女儿度过的这艰辛的一年?我想了好久,我只想紧紧抱着她,给她鼓励。”
让他欣慰的是,上星期探视的时候,医生欣喜地告诉他:“宝宝终于长了一颗牙。”探视完毕后,他喜极而泣,泪流满脸地离开医院,回家的路上,连路上的行人都好奇:“这个大男人为何哭成泪人?”
公益最前线
9岁女孩提前上“初中”
庆祝六一,志愿者帮助患儿实现心愿
由新快报联合广州市慈善会、广州市穗星社会工作服务中心等共同主办的“当我们童在一起”系列公益活动日前圆满结束了。白血病患儿小秋红完成了她的小小心愿——走出病房,去学校体验中学生活。
小秋红的妈妈自有了小孩之后就没有工作,丈夫为了生计到佛山打工,她和两个女儿在南雄生活。9岁的小秋红去年底确诊白血病,今年1月来到广州珠江医院治疗。本来上四年级的她,不得不休学住院,一住就差不多半年。一家人东凑西借治疗费用,为小秋红完成了四期化疗,但医生最近告诉她,化疗效果并不乐观,做骨髓移植手术迫在眉睫。
需要做移植手术,意味着还需要更长时间的治疗,小秋红离重返校园更远了。“我好想回学校,哪怕一次。”秋红说,漫长的治疗过程中,她最大的愿望是重回校园,坐在教室里再听老师讲一堂课。经医生评估同意, 5月24日下午,穗星社工陪小秋红来到广州市绿翠现代实验学校体验一次中学生活。由于白血病患儿抵抗力弱,对车厢环境要求较高,爱心企业白云集团更派出最新版的无障碍出租车,为小秋红的出行保驾护航。
该校学生志愿者带秋红参观校园,陪她在运动场上赛跑,在教室写作业,在舞蹈室排练。乐不可支的小秋红还被邀请体验了一次陶艺课堂,“能走出来好开心,原来中学生活这么有趣。我一定要治好病,顺顺利利读初中。”
不只小秋红,还有许多穗星社工帮扶的患儿,他们都将儿童节前陆续实现自己的心愿。
公益指引
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