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广州一新生儿患罕见病 治疗费难倒父母

kina 2016-08-02 15:23:25 手机版

   孩子健健康、无病无忧是家长们最大的心愿,然而,很多时候,这么简单的心愿都上帝都无法满足。日前,广州一家庭欢欢喜喜的迎来新成员,岂料孩子一出生就患有罕见病,一家人为了孩子能够早日痊愈,花光家中所有积蓄,目前,孩子的病情还未得到缓解,一大笔的后续治疗费用也还没有着落。

  王先生的女儿目前仍在ICU接受治疗。 曹嫒嫒 摄

  南方日报讯 (记者/金祖臻 曹嫒嫒 实习生/林铭琪)一场出乎意料的疾病,让一个本该幸福美满的新生儿家庭遭到重创。

  今年6月2日,广州市民王先生夫妇的女儿在天河区长兴人民医院出生。孩子一出生,就出现腹部肿胀、腹腔积水的症状,后被确诊为先天性乳糜腹。为救治孩子,王先生已几乎花尽家中积蓄,但医生告诉他们,孩子的病情尚未得到缓解,治疗还需要十余万元费用。

  “孩子刚刚落地,接产医生就告诉我们,婴儿肚子鼓胀,有些异常。”王先生说。

  出生数小时后,孩子的病情不断加重,并出现腹腔积水的症状。6月2日当晚,孩子被转往广州市妇女儿童医疗中心新生儿重症监护室(ICU)接受救治。

  王先生说,经过CT、B超、抽血和腹部穿刺等一系列检查后,医院最终确认孩子病情为先天性乳糜腹。这种疾病十分罕见,表现为淋巴管漏水使乳糜液急速进入腹腔,随时可能威胁生命。

  7月29日下午,记者随孩子的妈妈一同进入ICU病房探视。两个月大的孩子看起来十分瘦小,鼓起来的肚子十分显眼。由于腹腔积液严重,孩子因此不能进食,只能靠静脉输液输送营养。

  “7月26日孩子刚刚输过一次血,出生两个月,这已经是第二次了。”王先生说。

  医生告诉王先生,手术治疗弊大于利,而且成功率不高,所以只能依靠药物治疗,让腹部漏水部位自动愈合,但这个过程需要时间。

  王先生说,孩子每天在医院医疗费用约为3000—5000元,至今已经花掉十几万元,预计还需要十余万元的医疗费。王先生平时在广州从事微信号经营工作,每个月工资约3000元,他的妻子由于长年身体虚弱,并未外出工作,王先生的收入是家庭生计的唯一来源。此外,夫妻俩还要赡养在河南老家的老母亲。

  孩子出生以后,家里仅有的一些积蓄很快就被花光了。王先生为了筹钱东奔西跑,工作也暂时停下了。通过各种渠道,王先生最近筹得善款3万余元。“社会上好心人真的很多,很多人默默帮助我们,打电话鼓励我们,让我们看见了希望,相信孩子一定会好起来的。”王先生说。不过目前所筹得的善款与预计的治疗费用仍相去甚远,束手无策的夫妻俩希望能得到社会求助。