每个父母都希望自己的孩子能够健康快乐的成长，孩子每天开心快乐，父母也放心。可是对于那些孩子从小就患病的父母来说，孩子的健康问题一直都是他们最关注的，那么对于这种儿童家庭的负担一般都比较重，如何来减轻大病儿童家庭负担，一起来看看医生是怎么建议的吧。
中国医科大学附属盛京医院（以下简称“盛京医院”）滑翔院区儿童血液科主任郝良纯告诉记者，在小儿血液病中，发病率第一的是白血病，第二的是淋巴瘤。从该院目前的就诊情况来看，平均每年新发急性白血病200例左右，淋巴瘤是其1/10。现在儿童血液科中患淋巴型白血病的儿童人数占80%，患髓系白血病的占15%～17%，剩下3%～5%是少见类型。 据介绍，对绝大多数患儿来讲，最常见的治疗手段就是化疗，移植的危险程度更高。在盛京医院，患儿选择化疗的占90%，选择移植的不到10%。因为现在国内一般都是独生子女，所选择的大多是半相合骨髓移植，这个过程花费惊人，需要百万元以上，而且这还是在治疗顺利的前提下，否则还要翻倍甚至更多。现在化疗一般需要2~3年，分为诱导缓解和维持治疗。这一过程中，主要开销是药费。治疗白血病药物价格偏高，原因在于其销量小且研发成本高。
“现在所用药物几乎都在医保范围以内。但是如果患者想用好药，我们也给用。”郝良纯说。
对于目前医保制度的不足和改进方式，郝良纯提出了自己的看法。
第一是在医保体系中，设立儿童大病专项医保，例如患有白血病的儿童就可以享受医保中的白血病专项基金。
在资金使用方面，政府应组建专家团队，限制一些药品的使用。比如按照现在比较成熟的治疗方式，制定一些治疗效果较好、价格便宜且副作用小的药品目录，一线医生必须按照目录药品名称开据药品。如果政府不加以筛选，报销医药费就可能成为无底洞。
第二是国家应划分特种病报销比例，因为病种不同对家庭造成的压力也不同。例如目前糖尿病报销比例是50%报销，白血病的报销比例也是50%。比例相同，但对于患者的意义却截然不同。“花费少的病国家报销比例尽量要少，因为它们对患者家庭造成的经济压力较小。”郝良纯说。
郝良纯认为，具体方案，政府可以组织专家讨论，按照病的权重系数设立对应的报销比例。“比如糖尿病系数为0.1，白血病系数为0.75，重大手术系数为0.80，而有的疾病甚至可以系数为1 ，也就是100%报销。”
除了社会医保之外，郝良纯还建议通过国家立法来强制家长必须为孩子购买商业医疗保险，具体而言，在出生证开据的同时就要购买医疗保险。“其实儿童大病，国家应该100%报销，因为儿童没有劳动能力。但是目前国家财政负担不起，所以必须通过立法来对报销资金进行补充。人的认识程度不同，对于保险的认识也不同，往往是平时不重视，得病之后追悔莫及。”这相当于集全国之力保障少数患病儿童的报销资金来源，是对儿童大病风险抵御的良好手段。“当然，对于保险公司的选择和监督，国家也应该担负起责任。”
郝良纯提出了其他几个解决目前儿童大病家庭负担过重问题的方法。
目前各级医院区分不大，运营模式大体相同，如果不分治疗不分类别地加以医疗资源投入，只能导致财政补贴的流失。例如一些医院的夜间急诊，所接诊的患者大多都是普通疾病，真正需要紧急治疗的很少，这些疾病社区医院就可以治疗。如果能加以类别区分，优化资源配置，就能更好地为大病儿童提供治疗服务。
对于社会慈善捐款，郝良纯认为政府应加以实际鼓励，如设立国家慈善奖等，奖章获得者可以享受税收减免等优惠政策。
此外，在谈及目前儿童白血病花费巨大的情况时，郝良纯向记者解释：“一般来讲，白血病治疗期间如果出现并发症或者严重感染，则费用就成了上不封顶，有时一个并发症需要20多万元，甚至远超白血病本身治疗所需费用。”
对于感染原因，郝良纯认为一定程度上和家属有关。如果严格隔离取消陪护制度，那么感染率肯定会有所下降。但目前中国医院基本都没有实施这种制度，患者家属还是希望能陪伴孩子的治疗，而如果取消陪护制度，势必会造成患者流失。
郝良纯说：“家庭购买保险、国家医保改进、社会慈善氛围增强，这三点缺一不可，只有三方面同时进行才能有力地帮助儿童大病家庭度过难关，让患有大病的儿童得到切实帮助。
