人生在世，并不都是一帆风顺，有时也会面临各种坎坷艰辛，重在是要保持一颗积极的心态，勇于与困难做抗争。日前，一个家庭中儿子染“怪病”尚未治愈，母亲又患重病，几近失明，真可谓是祸不单行，但是他们并没有放弃希望，衷心祝愿他们能够早日康复。
5年过去,卢妈妈可以摸到儿子长高了,但已看不清他的眉眼
儿子染“怪病”广州得救治
2011年3月末,卢妈妈带4岁的儿子倪越来到广州,在暨南大学附属第一医院找到儿科主任宋元宗。“您治好过这样的病,求求您救救我儿子……”卢妈妈一开口,涕泪横流。她的儿子倪越从出生第三天就出现皮肤巩膜黄染,到2岁多全身长瘤,父母带他跑遍大江南北,负债累累却难查病因。偶然一个机会,卢妈妈在网上看到报道,广东一名男童症状与儿子相似,被宋元宗主任治愈。母子俩带着借来的1000元,从江苏灌南县老沟村赶到广州。
经检查,宋元宗判定倪越与广东那名男童患的并不是同一种病,倪越所患,是一种原因不明的,名为“肝内胆管稀疏症(特发性)”的病征,并非不治之症。新快报天天公益于2011年3月25日报道此事,倪越的遭遇立即引起读者关注,多位热心人士更为其捐款超过2万元。数日后,原本覆盖在倪越皮肤表层,令他坐卧不宁的黄瘤被悉数“铲除”。
医院减免若干费用后,卢妈妈花费不到一万元,就遏制了在儿子身上肆虐多年的黄瘤。为节省费用,她决定带倪越回江苏老家继续治疗。
“谢谢广州的好医生,好心人!”卢妈妈在出院前夕写下感谢信。
没钱复查连续四年“失约”
送别倪越母子时,宋元宗主任一遍遍叮嘱,由于最根本的致病原因仍难确定,小倪越仍需继续服药,而且要每年来广州复查一次。卢妈妈连声答应,但出院后却屡屡“爽约”,直到今年8月,才出现在宋元宗主任的诊室。“家里实在负担不起每月3000元的药费,所以倪越只吃了3年药,之后就是断断续续,有钱就买药,没钱就不吃。”卢妈妈告诉新快报记者,连续四年没有复查,也是因为家庭贫困,腾不出出行的费用。
此次肝功能化验后发现,倪越的胆汁酸和胆固醇指数在下降,但是跟正常水平还存在很大的差距,这种肝脏方面的疾病需要长期地用药物进行控制。宋元宗告诉记者,抑制倪越的胆汁酸从肠道吸收,抑制胆固醇合成以及降低转氨酶,这三项指标需要用药物长期控制。据他估计,随着孩子生长发育可以达到抑制胆固醇的作用,再加以药物治疗,倪越的肝胆各项指标大概五年后可恢复正常,而这五年的巩固治疗费用大概在15万元左右。
但卢妈妈此次赴穗,眼疾明显加重了,填检查单时,都要儿子拉着她的手找落笔的位置。记者注意到,卢妈妈不仅眼睛几近失明,面部还布满不规则斑纹,而她自己,根本看不到,“只听别人说我脸上长了很多斑,我照镜子也看不到自己,不知道自己现在变成什么样子了。”卢妈妈苦笑,“能凑一点钱带儿子来复查已经很不容易,哪有钱给自己看病?”
记者了解到,倪越家非常贫困,妈妈因眼疾完全丧失劳动能力,爸爸在县上的一家工厂开车,每月的工资不到4000元,这些钱除了维持一家温饱,所剩无几。
如能查出病因或可改善视力
卢妈妈始终纠结,自己“侵占”儿子的药费治疗眼睛。“我也想恢复视力,想看到家人,想更好地照顾儿子。”这些年,她也去过县里的皮炎所检查,但是皮炎所的医生只是说她毫无抵抗力,却无法判断是什么病。“不敢去大医院检查,太贵了。”卢妈妈任凭病情恶化。
记者了解到,暨南大学附属第一医院眼科在了解到倪越母子的情况后,已为卢妈妈做了初步检查,结果显示其眼病十分严重,左眼只有一丝光感,右眼视力仅0.1,并且发生眼球和眼睑粘连,倒睫的情况,眼角膜长满了血管翳。如果不加以治疗,失明的风险极大。“医生认为卢妈妈并不是孤立的眼病,可能是全身病症的眼部表现,初步判断为一种结缔组织性病变。”宋元宗补充道,医院风湿科专家计划近日为卢妈妈做全面检查,如能查出病因,或可改善视力。
温暖980号
●温暖诉求
5年前,4岁的倪越全身长瘤奇痒难忍,跟随妈妈到广州治疗。在华侨医院拿到“怪病”确诊书时,妈妈全身上下只剩1000元。当年3月25日,新快报天天公益报道了倪越的故事,为他筹到2万多元善款“铲除”黄瘤。时隔5年,倪越第一次随妈妈回广州复诊,恢复情况良好。令人唏嘘的是,卢妈妈这些年为照顾孩子日夜操劳,眼睛几近失明,“妈妈没钱治病,我在学校学会眼保健操,回家给妈妈做,可她还是看不见。”小倪越的话让身后的护士姐姐红了眼眶。
【儿子的心声】 “我要做妈妈的眼睛一直陪着她”
这次来广州,全程都是倪越牵着妈妈的手,带妈妈上火车,坐地铁。因为妈妈的眼睛根本无法看清楚路面。在医院里,倪越牵着妈妈的手挂号,找医生,上下楼梯。五年的时光,让这个9岁大的孩子成为“小大人”,妈妈为他的付出他全都记得,他说要回报妈妈。
倪越告诉新快报记者,在家时,妈妈经常会眼睛痛,他就用热毛巾帮妈妈敷眼睛。妈妈的眼睛看不清东西,他就会给妈妈找到想要找的东西。“我在学校里学了眼保健操,老师说做眼保健操对眼睛有好处,我放学回家以后就会给妈妈做一遍。可她还是看不见。我要做妈妈的眼睛一直陪着她。”倪越的话让身后的护士姐姐红了眼眶。
今年才上四年级的倪越在学校表现得十分优秀,自从上学以来,每个学期的三好学生都被倪越收入囊中。倪越很喜欢学习,他每个科目成绩都很好,尤其对英语感兴趣,经常拿着书给妈妈读英语课文。“妈妈喜欢听我背英语,所以我就背会每一篇,让她开心。”
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本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版文图:新快报记者 严蓉 实习生 杜潘
